はじめまして! 2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ娘についてのブログです。 私の娘は出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴っていました。 2歳で天使になったミラクル蓮くん. 療育を受けて大きく進歩したこともあったり、大きな変貌を遂げた月となったと思います。, 特に親として嬉しいのは、マカトンサインや指差し、手を上げる等の手振りで意思疎通がはかれるようななってきた点です。, まだまだお互いに意思疎通できているとまではいきませんが、多少なりとも子供がしたいこと、親がして欲しいことを言葉や手振りといった表現で分かりあえるようになりました。, 今までは、表情や「こう思っているよなー」という相手の気持ちを勝手にくみとって予想でしかない対応でしたが、マカトンサインによる自分の意思に沿った対応をしてあげられるようになっています。, 以前はあっちのおもちゃ、こっちのおもちゃと注意が色々なところにいっていたが、療育施設の指導でひとつのおもちゃで集中して遊ぶことも教えたほうがいいとアドバイスをもらい、別のおもちゃで遊ぶ場合は片付けさせるように心がけたところ改善。, 脳性麻痺の我が子は、足が突っ張ってしまうので膝立ちをすることが難しかったです。座るか、つかまり立ちかという二択に膝立ちが加わったことで運動に幅を持つことができるようになっています。, 割座しかできなかったのですが、正座やあぐらの練習をしたことで膝を曲げるということを覚えてくれたようです。, 膝を曲げた状態は気持ち悪いようで結構怒るので、絵本やおもちゃをうまく使って気を紛らわせるのが難しいですねー, ■コミュニケーション向上 #脳性麻痺に関する一般一般の人気記事です。'|'保育園落ちた'|'脳波測定→てんかん診断(2歳7ヶ月)'|'祈りを込めてお雛様を飾る'|'レッシュナイハン症候群が判明するまで④判明しました。'|'4歳だって抱っこ好き 忙しかったり子供が拒否したりして思うようにリハビリができない時ってありますよね。 しょうがないか~と思ってほったらかしにしてたら、知らない間に足が硬くなってしまうことも。 弦ちゃん、2歳7カ月。 脳性麻痺の場合、3歳までの成長を見て その能力が大体分かるそうです。 「弦ちゃんは、何型になりますか 」 脳性麻痺は、幅広い。 軽度から重度まであり、色々なタイプがあるようです。 2018年7月に29週1300gで生まれた息子は1歳でPVL(脳性麻痺)1歳2ヶ月で22q11.2重複症候群(合併症:心房中隔欠損症、脳梁低形成)と診断されました。笑顔が自慢の甘えん坊な男の子の成長記録です♪《発達》首すわり(8ヶ月)、寝返り(2歳)、お座り×, 自閉症?息子の気になるところ(2歳4ヶ月) | 心疾患あり未熟児だと思ったら、PVLで脳性麻痺&稀少染色体異常もあった息子の記録, でも、まぁそれはもう慣れたと言いますか、『それを含めて息子』なので、あまり深く考えることもなくなりました。, 息子の場合はPVLもあって(むしろPVL要素が強い?)、論文に載っているような成長過程はないと分かっているのであまり気にしていませんが、、、, 自閉症であろうがなかろうが、今の息子が変わるわけではないので、そんなに気にする必要はないと分かってはいるのですが、、、, できるだけ障害は少なくあってほしい(既に多いけど)と思ってしまう勝手な親の希望もあったりして、、、, まだファーストシューズは買っていないのですが、甥っ子からのお下がり(お上がり?笑)クックを履いています!, 息子の遺伝子疾患について、パパがこんな文献を見つけてきました↓↓(よく探すよな~と思います)「22q11.2遺伝子量が脳の形態に及ぼす影響」みたいな感じかな?…. 脳性麻痺の療育 2-1 脳性麻痺の療育 2-2 リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16 脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17 固定術の質問と答え2014.1.22 脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17 ソトス症候群の息子の歩行までの発達や知能について記録するブログです。脳性麻痺、自閉症などの発達障害の情報も発信しています。ソトス症候群は特異顔貌、発達遅滞、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。 2018年7月に29週1300gで生まれた息子は1歳でPVL(脳性麻痺)1歳2ヶ月で22q11.2重複症候群(合併症:心房中隔欠損症、脳梁低形成)と診断されました。 マカトンサインを使って、コミュニケーションを取れるようになってきている。, サインは出したり、出さなかったり、状況に対して意味が合ってたり合っていなかったりするけど、自分自身が思ったことを人に伝えることができるという意思表現方法があることを認識してくれたのでとても良かった。, また、親が話した言葉に対して反復しようとしている。まだ言葉にはなりきっていないけれど、言葉を話そうという意思は感じる状態になっている。, ■我慢を覚えてきている 脳性麻痺の療育 2-1 脳性麻痺の療育 2-2 リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16 脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17 固定術の質問と答え2014.1.22 脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17 芸能人ブログ 人気ブログ. 2歳で天使になったミラクル蓮くん 2018年11月14日 00:50 気づけば11月も半ばになって朝晩の寒さもありお布団から出るのが辛いです。 蓮くんがお家に帰ってきて1ヶ月が過ぎ今のところ大きなトラブルもなく在宅で生活が過ごせています。 我が子は高跳びの選手なんだろうか。, 褒めることは意識していたけれど、注意したり怒ることもするようにした。当然褒めることは継続。, 気持ちをくみとって先読みしてしてあげることを少なくし、マカトンサインで意思表現させたりすることを意識した。, DS218JでNASデビューを果たす ~買ったものとセットアップ~ | クンヨシスタイル. Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. ご訪問ありがとうございます。 脳性麻痺の長女の成長~2歳から2歳5か月編~です。 現在長女は4歳(年少)。 診断名は脳性 脳性麻痺で生まれた2歳になる息子に胃ろうを造る 脳性麻痺の子供と胃ろう 平成28年 8月下旬、職場のエアコンの効きがあまりにも悪くストレスfeat.フラストレーション軍と戦闘を繰り広げていたkikuoは、 ガリガリ君 に助けを求めることにした。 1歳台ですと「まだ歩かない」などのご心配が多く、2歳を過ぎると、「まだ言葉がでない」とか「落ち着きがない」という理由が増えてきます。 しかしこの同日中に引き続いて来られた1歳7ヶ月の男児と1歳9ヶ月の女児の受診の理由はともに「自閉症の疑いがあると言われた」という … 今回は1歳10ヶ月の時に受けた新版k式発達検査についてです(*^^*) これから検査をされる方のために内容は伏せますが、雰囲気は1歳半検診みたいな感じでした。 心疾患あり未熟児だと思ったら、PVLで脳性麻痺&稀少染色体異常もあった息子の記録. リモコンとかも耳に当てたりしている。, ■拍手してーという催促 ご訪問ありがとうございます。 今回は脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~です。 現在長女は3歳10か月。 2018年7月に29週1300gで生まれた息子は、生後すぐに心房中隔欠損症(1歳半で手術)、1歳でPVL(脳性麻痺)、1歳2ヶ月で22q11.2重複症候群と診断されました。 前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(pvl)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。 娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。 息子が一歳の時に、脳性麻痺だという事がわかり、成長の記録としてブログをはじめました! 色んな方と情報交換したいです。 不慣れですが、宜しくお願いしますm(_ _)m アメンバーについてはブログ等で交流のある方のみ承認してます。 脳性麻痺ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - 病気ブログ なんとなくブログが書きたくなって 今日から書いてみることにしました! まずは自己紹介から! 関西在住の25歳 脳性麻痺(身体障害者手帳4級)で 足が不自由。 それに加えて20歳の頃に 腹膜偽粘液腫という珍しい病気になり 2回手術し、今は経過観察中。 脳性麻痺は、通常、子供が2、3歳に成長するまで診断されません。3歳以上の子供1000人のうち、約2、3人が脳性麻痺を持っています。米国では、約50万人の子供と大人が、脳性麻痺患者です。 3種類の主な脳性麻痺: 痙性脳性麻痺。 心疾患あり未熟児だと思ったら、PVLで脳性麻痺&稀少染色体異常もあった息子の記録. 脳室周囲白質軟化症(pvl)の脳性麻痺娘の発達の記録。 32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。 身長は0歳のあい… もしも、脳性麻痺かも?と思ったら. 前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(pvl)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。 娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。 脳性麻痺ブログの人気ブログランキングは数多くの人気ブログが集まるブログランキングサイトです。(参加無料) - ... H14年生まれの次女小児喘息で生まれて1歳半からずっと投薬と吸入治療 … Ameba新規登録(無料) ログイン. ご訪問ありがとうございます。 脳性麻痺の長女の成長~1歳4か月から1歳7か月編~ 現在長女は3歳11か月。 診断名は脳性 三人の子供を持つ父親です。 下の子供は双子で、そのうちの1人が脳室周囲白質軟化症(plv)で生まれ、 現在、四肢麻痺と診断され身体障害者1級です。 今回は、出産前から3歳児程度までの脳性麻痺の育児について、 親が気を付けるポイントや注意点をご紹介します。 ご訪問ありがとうございます。 脳性麻痺の長女の成長~gcu編~です。 現在長女は3歳10か月。 診断名は脳性麻痺(痙直型 何かうまくできたりすると自分で拍手して、周りに拍手を求める。 1歳10ヶ月で新版k式発達検査を受けてきました!所要時間は?dqって何?詳しく解説. a君(2歳6か月、男児)。 両親との3人暮らし。脳性麻痺と診断され、自力で座位の保持と歩行はできず専用の車椅子を使用している。話しかけると相手の目を見て笑顔を見せ、喃語を話す。 食事はきざみ食でスプーンを使うことができるが、こぼすことが多く、介助が必要である。 脳性麻痺はおおむね2歳ぐらいまでに判明することが多いと言われていますが、発達には個人差が大きいのも事実。 発達が目安とされるタイミングよりも遅れているからといって、必ずしも脳性麻痺であるとは限りません。 《ブログで子供の顔出し・ネタ出しする覚悟》脳性麻痺の娘の成長の3歳9ヶ月 はじめましての方へ 世界を飛び回っていた管理栄養士×シェフであるマーシャン祥子が障害児子育てをきっかけに「キッチンから未来を変える」ママのためのフードコーチになるまでの道のりを是非読んでく … 脳性麻痺はおおむね2歳ぐらいまでに判明することが多いと言われています。発達の目安よりも遅れているからといって、必ずしも脳性麻痺であるとは限り … 脳性麻痺児の将来 脳性麻痺児はやがて脳性麻痺者となる。正常化することはない。加齢で障がいはさらに重くなる。歩行していたものでも歩容が悪くなり、関節痛が早期に出現する。また1/4以上は歩行不能になる。車椅子使用者のほとんどは関節痛や頸部、背部、腰部痛がある。 [mixi]脳性麻痺フォーラム@mixi 乳幼児期の発達を促す遊び はじめまして トピ立て失礼します このたび、保育園で脳性マヒのちびちゃん1歳半の担当に初めてなりました お座りできません 寝返りは介助でなんとか 筋緊張が強いです 言葉は、語尾だけ言ったり、大人の言う 脳性麻痺、pvl等にも!足が硬い子のストレッチ紹介. 我が家の脳性麻痺子ちゃんの2歳で出来るようになったことまとめです。 まだまだ発育の遅れは生活動作も精神面も両方共あるよなーという感じですね。 療育を受けて大きく進歩したこともあったり、大きな変貌を遂げた月となったと思います。 子供 生活動作面、精神面ともに大きく成 … 今回は、脳性麻痺のマユさん(仮名・37歳)にインタビューした。 ※ コロナウイルスの感染防止のため、対面形式ではなく、メールでのインタビュー形式での取材を行いました。 ご訪問ありがとうございます。 今回は、脳性麻痺の長女の成長~出産編~です。 現在長女は3歳11か月。 診断名は脳性麻痺( 脳性マヒ者等における二次障害 1.二次障害とは何か? 脳性マヒ者の二次障害は、変形性頸椎症や股関節変形症等といった症状として現れる。自覚症状としては、まず凝りを感じるようになり、続いて痺れと痛みの順番に現れ、最後に無感覚になってしまう。 在胎27週969gで産まれた小さな蓮はVSDをもって生まれてきましたが、脳性麻痺になり2019年6 … 何でもかんでもしゃぶっていたけれど、ヤメテというとしゃぶるのを我慢する姿勢が見える。, ■「あいー」といって電話のおもちゃを耳に当てる。